Marie-Rose Galès, auteure du livre “EndométriOse poser tes questions”. L’interview MyFertyBook

Marie-Rose est l’auteure de trois livres, dont le dernier qui vient de sortir, « EndométriOse poser tes questions » destiné aux adolescentes.  Elle n’en était pas à son coup d’essai puisqu’elle publie en 2019, son premier livre « Endo et Sexo : Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose » paru chez Josette Lyon, des Editions Tredaniel. Moins d’un an après, elle enchaîne avec « Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre » 

Pour en savoir plus sur l’auteure et aussi sur son combat contre l’endométriose, Marie-Rose a accepté de répondre à nos  questions.

Qui es-tu ?

Je suis Marie-Rose Galès, blogueuse d’Endométriose mon amour et auteure de 3 livres.

Que fais-tu dans la vie ?

Je suis juriste.

Peux-tu décrire ton parcours ?

Depuis toute petite je souffrais d’endométriose et les choses se sont perpétuellement aggravées jusqu’à ce que je me retrouve alité à 26 ans. J’ai fini par courir après des médecins, lire et relire des lectures scientifiques pour obtenir des informations et me sortir de là.

Comment as-tu fait pour « sortir de ton lit » ?

J’ai pris durant plus de trois mois un traitement neuropathique mais grâce à mes lectures scientifiques qui provenaient de différents pays j’ai surtout mis en place un programme sur mesure.

Comme il n’existe pas de remède mais seulement des méthodes pour gérer les symptômes et que chaque endométriose est différente, il était nécessaire de mettre en place ce programme. Cela peut être la phytothérapie, un traitement contre les douleurs neuropathiques, le yoga, l’alimentation, la sophrologie, les massages ou la méditation. Honnêtement j’ai cherché à résoudre la douleur à sa source non à la gérer. Les massages peuvent atténuer les adhérences créées par l’endométriose. Tout cela est important car il faut être en harmonie avec son corps et à son écoute.

Toi en tant qu’auteure ?

Devenir auteure a été l’occasion pour moi de partager mes connaissances et permettre aux patientes d’avoir les outils pour bien vivre avec l’endométriose. J’ai en plus travaillé avec des scientifiques et professionnels de santé.

Ton premier livre « Endo et Sexo » peux-tu nous en dire plus ?

Ce sujet était complètement ignoré, celui qui laissait 60% des endométriosiques sans réponse, sans aide. Je n’avais obtenu aucune réponse ni de mon gynécologue ni d’une sexologue. Pourtant si j’avais réussi à trouver des solutions c’est que les douleurs pendant les rapports ne sont pas une fatalité.

L’endométriose cause des douleurs pendant les rapports pour trois raisons : les lésions sur lesquelles on va appuyer pendant un rapport, les adhérences qui empêchent les organes de bouger comme ils devraient et le plancher pelvien qui supporte la douleur chronique. Une fois que j’ai compris cela et à force d’expérimentation et de lecture, j’ai établi un programme précis. « D’Endo et sexo » devient le premier livre sur ce sujet au monde et fruit du hasard ou pas la moitié des lecteurs sont des professionnels.

Tu mets la nécessité d’avoir une sexualité épanouie en avant : pourquoi ? 

Il n’y a aucune injonction à la sexualité mais si on le souhaite on doit pouvoir avoir une sexualité épanouie. La sexualité était le sujet sur lequel on ne trouvait rien en matière d’endométriose. Or lorsque l’on se plaint de douleurs on doit avoir une réponse et ne pas s’entendre dire « respirez comme ci ou comme ça, ça va passer ».

Sur le deuxième ?

En écrivant mon premier livre, j’ai fait énormément de recherches à l’international, et ainsi découvert que l’on sait beaucoup de choses sur l’endométriose. Mon livre étant centré sur la sexualité, je n’ai utilisé que 10% de mes recherches. Puisque cela ne servait à rien de conserver ces informations pour moi, j’ai décidé de les compiler dans un deuxième livre. Le but étant de permettre aux patientes de comprendre et d’être autonome pour enfin mettre des choses en place et avancer. La patiente doit comprendre sa maladie, et être actrice de son parcours médical.

Et donc votre 3ème livre est dédié aux adolescentes ?

Ce livre est différent par rapport aux deux autres car il est sous un format questions/réponses avec les 20 questions qui reviennent le plus souvent.

Il s’adresse à tout public ou aux proches dont le but est d’éclairer les choses mais ne surtout pas inquiéter :

• Vers qui se diriger ?
• Comment va se passer le rdv chez le gynéco ?

Es-tu impliquée dans une association ?

Je suis marraine d’une association franco-suisse qui s’appelle Espoir endo et qui a une vision internationale et dont le parrain est Marco Sauveur. Le but est de tisser un réseau international pour rester focus et avancer tous en même temps. Contrairement à ce que l’on pourrait croire, l’Europe du nord a encore un long chemin à faire.

Et enfin, on parle beaucoup d’international, y’a-t-il une grosse avancée dans les autres pays ?

Tous les pays sont en retard mais dans les autres pays il y a une prise en charge plus globale. Dans les autres pays on note que souvent il y a des personnes motrices qui font avancer tout le monde. Cela commence à arriver en France mais il faut faire changer les mentalités. En Australie par exemple, ils sont très militants pour faire évoluer les choses. La prise en charge de l’endométriose est empêtrée dans des mythes, pour avancer il faut prendre conscience que ces mythes sont uniquement culturels.