Quels outils pour gérer son endométriose au quotidien ?

S’ils ne remplacent pas un suivi médical, certains outils s’avèrent précieux pour le quotidien des femmes souffrant d’endométriose. Quels sont ces outils ? Petit tour d’horizon et sélection des plus pertinents, avec l’aide de l’association Endo France et de sa Présidente, Yasmine Candau.

UNE AIDE POUR GÉRER SON ENDOMÉTRIOSE AU QUOTIDIEN

Quel que soit l’outil choisi, l’objectif est le même : donner des astuces pour mieux vivre avec son endométriose et mieux la supporter quotidiennement. Certains outils donnent également des clés pour la soulager… En parallèle et en complément d’un suivi médical, bien sûr.

« Il y a autant d’endométrioses que de femmes, d’où l’importance d’avoir un suivi personnalisé. C’est aux patientes de trouver leur boîte-à-outils pour les soulager au quotidien », déclare Yasmine Candau.

Méditation, sport, lecture, micro-nutrition… Plusieurs outils sont accessibles, y compris grâce au digital. Nous vous présenterons plus particulièrement quelques applications mobiles et livres dans cet article.

GÉRER SON ENDOMÉTRIOSE : LES APPLICATIONS MOBILES

Majoritairement gratuites et françaises, ces applications proposent un panel de services assez large, ayant tous le même but : donner des astuces pour gérer la douleur liée à l’endométriose.

Mais attention : « Pour qu’une application soit fiable, l’algorithme doit avoir été validé par un socle scientifique, alimenté par des études. Il faut le vérifier avant tout téléchargement et utilisation », avertit Yasmine Candau.

Pour aider les femmes à faire leur choix, l’association Endo France propose justement une page dédiée à une sélection d’applications mobiles : « Avant de les mettre en avant, nous avons d’abord récolté les avis de nos adhérentes sur ces applications. Il est important de donner des informations éclairées sur ce sujet, avant de faire son choix », ajoute la Présidente de l’association.

Prédiction d’un diagnostic avant d’aller consulter un médecin, coaching pour apprendre à gérer quotidiennement sa douleur, accès à des webinars donnés par des experts de l’endométriose, exercices de relaxation pour gérer la douleur… Les options proposées par les applications sont variées et s’adaptent à toutes les sensibilités.

Certaines de ces applications collectent les données de leurs utilisatrices à une fin bien précise : « Faire avancer la recherche et contribuer à la mise en place d’un observatoire national pour la recherche sur l’endométriose », affirme Yasmine Candau.

Easy endo

Ce ne sont pas moins de 6 services qui sont proposés sur cette application, validée par un comité scientifique :

• « Mon agenda », pour noter quotidiennement ses symptômes et suivre l’évolution de son endométriose.

• « A savoir », une rubrique à visée informative, afin de délivrer toutes les informations pertinentes et vérifiées sur la maladie.
• « News » qui permet de rester informée des dernières actualités concernant l’endométriose.
• « Que faire si… » pour recevoir des informations adaptées à son cas, après avoir choisi sa situation et répondu à quelques questions.
• « Forum » pour communiquer avec d’autres utilisatrices atteintes d’endométriose, et se sentir moins seule face à la maladie.
• « Easy live » : un webinar mensuel de 2 heures, avec un expert auquel on peut poser toutes ses questions, en direct.

Cette application s’avère également utile en amont d’une consultation médicale, grâce aux nombreuses informations qu’elle fournit à ce sujet (fiches informatives sur la consultation, les analyses et examens, etc.)

Endoziwig

Que l’on suspecte être atteinte d’endométriose ou que l’on ait déjà été diagnostiquée, cette application s’adresse à toutes : aide au diagnostic et constitution complète de son dossier de suivi médical en sont les principales options.

Durant son parcours de prise en charge, la patiente peut notamment télécharger ses comptes-rendus médicaux et ses imageries, et choisir de les partager avec son médecin. Si elle consulte un nouveau spécialiste, ce dernier peut obtenir une synthèse de son parcours de soins, via l’application.

Par ailleurs, cette dernière peut orienter vers le professionnel de santé le plus adapté aux besoins de l’utilisatrice, en fonction de « son » endométriose. Elle fournit également de nombreuses informations fiables sur la maladie.

Un suivi de la douleur au quotidien fait également partie du programme d’Endoziwig.

Luna : disponible dans quelques semaines

Conçue par les créateurs de My Endo App, l’application s’adressera majoritairement aux femmes atteintes d’endométriose, mais visera plus largement toutes celles qui souffrent de douleurs et de troubles menstruels (saignements irréguliers, infertilité…).

A l’aide d’un suivi quotidien, la plateforme sera capable d’orienter son utilisatrice vers l’accompagnement thérapeutique le plus adapté à sa situation.

Outil d’aide au dépistage de l’endométriose ; détermination du profil de cycle menstruel ; évaluation des douleurs, de la qualité de vie et de la sexualité grâce à des questionnaires ; calcul du potentiel de fertilité… Autant d’outils mis à la disposition des utilisatrices.

Luna disposera également d’un volet informatif par le biais d’un glossaire, d’articles spécialisés et d’une F.A.Q.

Toutefois, l’application nécessitera un abonnement mensuel pour pouvoir être utilisée. Ce montant servira à la recherche en algorithmie nécessaire pour améliorer l’outil.

Nabla

« 2/3 des femmes aimeraient être plus écoutées ou mieux accompagnées lorsqu’il s’agit de leur santé. » C’est en partant de ce constat que la Docteure Anne-Laure Rousseau a eu l’idée de lancer l’application Nabla. Cette dernière se destine à toutes les femmes, de tous âges, se posant des questions au sujet de leur santé et voulant être accompagnées par des médecins qui leur correspondent.

De nombreux professionnels de santé (gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes, infirmières, nutritionnistes, kinésithérapeutes-ostéopathes) se rendent disponibles via l’application pour répondre aux questions des utilisatrices, et y publient de nombreux contenus pour informer et éclairer les femmes.

Nabla permet également d’enregistrer toutes les informations et symptômes relatifs à sa santé et à son cycle menstruel, afin de trouver les solutions les plus adaptées à chaque cas.

De plus, un service de téléconsultation devrait très prochainement être disponible sur l’application.

Shiny Deva

Ce dernier outil n’est pas une application mobile à proprement parler, mais un algorithme directement accessible sur internet. Cet outil innovant a été développé pour aider au dépistage de l’endométriose, à partir d’un questionnaire portant sur les symptômes douloureux pelviens rapportés par les patientes qui ont permis de l’élaborer.

L’algorithme a prouvé son efficacité dans l’identification des patientes risquant de développer une endométriose, à hauteur de 98%. A tel point qu’il a d’ailleurs fait l’objet d’une publication scientifique : « Shiny Deva, fertility and sterility ».

GÉRER SON ENDOMÉTRIOSE : LES LIVRES

Mieux comprendre et connaître la maladie, mais aussi mieux la soulager ou l’aborder sous un angle différent : tels sont les buts visés par ces idées lectures.

> Idées reçues sur l’endométriose

Dirigé par le Professeur Charles Chapron et Yasmine Candau, ce livre compte bien rétablir une bonne fois pour toutes certaines vérités sur l’endométriose : non, la grossesse ne guérit pas l’endométriose ; non, cette maladie n’oblige pas forcément à recourir à l’AMP (aide médicale à la procréation) ; et si, la recherche avance sur ce sujet !

Bien d’autres idées reçues, agrémentées d’une documentation détaillée et de nombreux schémas explicatifs, attendent les lecteurs dans cette deuxième édition parue en 2018, aux éditions du Cavalier Bleu.

> Il était une fois… mon endométriose

Un livre peu commun, en raison de la richesse des illustrations qui permettent d’expliquer clairement et en détails ce qu’est l’endométriose. On y découvre le parcours, ponctué d’incertitudes médicales, de nombreuses consultations et de FIV, de MaY, qui porte le même nom que son illustratice MaY Fait Des Gribouillis, elle-même atteinte d’endométriose.

Elle réussit le pari d’aborder un sujet grave avec humour et justesse, en fournissant de nombreuses informations sur la maladie, en collaboration avec le Docteur Marc Even, gynécologue-obstétricien spécialiste de l’endométriose. Paru aux éditions Mango.

> Endométriose et mouvements

Quels exercices effectuer au quotidien pour soulager ses douleurs ? Cet e-book, rédigé par Laurianne Martini (éducatrice sport santé diplômée en éducation thérapeutique du patient) et Claire Sistach (kinésithérapeute) permet d’y répondre. Les exercices reposent principalement sur trois axes : respiration, étirements et mobilité.

> Docteur, j’ai encore une question

Ce livre, rédigé par le Professeur Philippe Descamps, gynécologue-obstétricien, chef du pôle femme-mère-enfant au CHU d’Angers et publié chez Larousse,  éclaire sur tous les sujets essentiels de la gynécologie : comment bien choisir son gynécologue, la contraception, la grossesse, le fibrome, le cancer du sein, la ménopause… Mais aussi l’endométriose, en abordant les moyens de la traiter et en intégrant des témoignages de patientes.

> L’alimentation anti-endométriose

Fabien Piasco, diététicien et nutritionniste, présente les bienfaits d’une alimentation anti-oxydante et anti-inflammatoire pour soulager quotidiennement son endométriose, dans ce livre paru aux éditions Testez et dans la collection NutriDoc. Le spécialiste y prodigue de nombreux conseils et délivre une multitude d’astuces pour adapter son alimentation à sa pathologie, afin de moins la subir. Etude sur les aliments et liens possibles avec l’endométriose, choix des compléments alimentaires, questions/réponses et témoignages : l’ouvrage, actualisé et complété plusieurs fois, est reconnu par de nombreux spécialistes.

L’endométriose a inévitablement un impact sur le quotidien des femmes qui en souffrent. En parallèle d’un suivi médical, trouver des moyens de soulager ses douleurs grâce à des outils concrets, peut se révéler d’une grande aide pour faciliter sa vie de tous les jours.