Le terme « endo-like » est encore inconnu du grand public, mais est utilisé par les gynécologues, en particulier ceux qui sont spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose. Que signifie « endo-like » ? Qu’est-ce-qui se cache derrière cette appellation ? Sensibilisation et explications avec le Docteur Jean-Philippe Estrade, chirurgien gynécologue-obstétricien spécialisé dans l’endométriose.

Endo-like : définition et patientes concernées

Si l’endo-like peut concerner l’ensemble des femmes, ce phénomène est plus particulièrement décelé chez les jeunes femmes dont l’âge se situe entre 15 et 20 ans. « Actuellement, beaucoup de jeunes femmes d’une vingtaine d’années consultent de façon précoce,  en se plaignant de douleurs intenses pendant et en-dehors des règles », décrit le Docteur Jean-Philippe Estrade qui délimite les contours de l’endo-like :

« Il s’agit d’un phénomène qu’on peut également appeler “zone tampon”, et qui touche généralement des jeunes femmes pour lesquelles on n’est pas en mesure de diagnostiquer de l’endométriose (soit parce qu’aucune lésion n’apparaît encore à l’imagerie, soit parce que ces douleurs ne sont pas du tout rattachées à de l’endométriose), mais dont les douleurs sont si importantes qu’on doit malgré tout les traiter. » 

L’endo-like correspond donc à la fois à un phénomène et à une période particulière : des douleurs tellement intenses qu’elles sont « comme de l’endométriose » (d’où le terme anglais « like »), mais pour lesquelles cette pathologie ne peut pas (encore) être diagnostiquée.

« La douleur pelvienne n’est pas la même ni perçue de la même manière, en fonction de l’âge », souligne le Docteur Estrade.

« A 15 ans, les douleurs détiennent un certain caractère de nouveauté. A 20 ans, ces douleurs sont ancrées et peuvent s’y ajouter des problèmes liés à la prise de la pilule ; c’est à partir de cet âge que l’on va commencer à soupçonner la présence d’endométriose. Entre 25 et 30 ans, de telles douleurs risquent d’influer sur la fertilité et s’il y a endométriose, il y a plus de chances de la détecter à l’imagerie. Enfin, entre 35 et 40 ans, ces douleurs sont souvent liées à de l’adénomyose, à laquelle peuvent s’ajouter des déséquilibres hormonaux, rendus plus complexes par un désir d’enfant tardif », schématise le spécialiste, en se basant sur l’ensemble des cas qu’il a pu rencontrer.

C’est donc durant la période charnière de 15-20 ans qu’intervient généralement le phénomène, difficilement définissable, de l’endo-like. Un diagnostic délicat à annoncer pour le gynécologue : « Il faut faire preuve de tact. Ainsi, j’explique à mes patientes concernées que je ne peux pas considérer qu’elles ont de l’endométriose, mais que je vais quand même les traiter et particulièrement les surveiller, au cas où une endométriose finirait par se déclarer. »

Endo-like : la douleur comme signal

Le chirurgien-gynécologue l’affirme et le revendique : « Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas d’image typique d’endométriose qu’il ne faut rien faire. Les symptômes que la patiente subit, et qui modifient son existence, suffisent à la prendre en charge. » Et ce d’autant plus lorsque les douleurs dont elle souffre, portent atteinte à sa vie de femme, au quotidien.

Car c’est bien sur la symptomatologie, et plus précisément sur la douleur (intense) ressentie, que repose essentiellement le phénomène de l’endo-like. Une douleur face à laquelle aucune femme n’est égale, en raison de l’hypersensibilité plus ou moins grande des unes et des autres, tous âges confondus. « La douleur est singulière. D’une certaine manière, elle devient une alliée car sa présence oblige à la prendre en compte, à la signaler ; de notre côté, elle nous oblige à écouter la patiente qui la subit et à trouver des moyens de la soulager. Mais au quotidien, la douleur est sans aucun doute une ennemie qu’il faut combattre », explique le chirurgien-gynécologue qui insiste sur le caractère d’urgence que représente cette douleur : « Une patiente avec des douleurs pelviennes aussi intenses doit être rapidement prise en charge, faute de quoi elle risque de développer une hypersensibilité au niveau du cerveau qui va rendre de futurs soins particulièrement compliqués. Les algologues (spécialistes de la douleur, NDLR) nomment cela “catastrophisme douloureux”. Il s’agit donc d’un phénomène avéré qui, s’il n’est pas écouté et pris en charge par des spécialistes, peut amener à de graves états psychiques. »

D’ailleurs, douleur et menstruations sont particulièrement voire naturellement liées : « Les règles sont avant tout un syndrome inflammatoire. Un changement de la muqueuse utérine a lieu tous les mois : c’est un phénomène physiologique violent, en soi ! » Souligne le Docteur Estrade.

Des douleurs tellement intenses qu’elles peuvent, comme l’endométriose, avoir des effets secondaires tels que des troubles digestifs, et avoir lieu en-dehors des règles.

Endo-like et endométriose

L’endo-like peut précéder l’endométriose : cette dernière sera visible à l’échographie ou à l’IRM quelques temps (compté en mois voire en années) après le signalement de ces fortes douleurs, qui doivent être étroitement surveillées dès lors qu’elles ont été signalées.

Parfois, l’endométriose sera visible très tôt, notamment en cas d’endométriose superficielle : « Une échographie par sonde vaginale permet d’étudier avec précision les zones douloureuses. Grâce à elle, on voit où se situent ces zones et on voit ce qui s’y passe. De plus, cette échographie est forcément effectuée par un expert de l’endométriose qui la détectera immédiatement, si les premières petites lésions sont visibles », décrit le spécialiste et chirurgien de l’endométriose.

Point positif : dans la plupart des cas d’endo-like, l’endométriose ne se déclare pas par la suite.

Endo-like : sensibiliser pour prévenir et soulager

Si l’importance de la sensibilisation concerne naturellement les femmes, elle s’avère encore plus nécessaire pour les professionnels de santé : « Grâce à nos patientes, nous sommes sortis du “c’est normal d’avoir mal”. Non seulement ce n’est pas normal, mais il faut particulièrement surveiller cette douleur et ne pas la laisser sans traitement », insiste le Docteur Estrade qui poursuit :

« Il faut comprendre ce qu’il se passe dans son corps, mais c’est avant tout aux professionnels de santé (gynécologues, généralistes, infirmiers, sages-femmes, kinésithérapeutes…) de maîtriser le sujet. Le cycle menstruel concerne toutes les professions, pas seulement les gynécologues ! »

Comment soulager concrètement l’endo-like ? Grâce à des antalgiques, des compléments alimentaires et un régime alimentaire adapté (notamment en évitant les sucres rapides), mais aussi grâce aux traitements hormonaux par pilule qui devra être « adaptée au profil de la patiente pendant 3 à 6 mois, pour commencer. »

D’autres conseils aux femmes subissant ces douleurs ? « Prendre tous les renseignements et informations nécessaires sur l’hygiène de vie à adopter, car le cycle menstruel en dépend aussi. Prendre le temps de bien choisir son professionnel de santé : il doit se montrer particulièrement à l’écoute car une partie du diagnostic peut avoir lieu rien qu’en écoutant ! La patiente doit être à l’aise pour lui confier certaines choses. La confiance doit d’ailleurs être réciproque, et la discussion toujours possible et apaisée. »

Un moyen moderne de sensibiliser à l’endo-like  et de la prendre en charge? Le digital.

En effet, il peut être mis au service d’une meilleure communication entre praticiens et patientes. Il peut également aider ces dernières à être mieux informées, notamment avant d’aller consulter, ce qui leur permet d’aborder plus rapidement l’essentiel avec leur médecin.

Le développement de cet outil de support et d’accompagnement fait partie des missions de Jean-Philippe Estrade : le chirurgien-gynécologue obstétricien et spécialiste de l’endométriose, est à l’initiative du développement de l’application My Endo App et de sa « petite sœur » bientôt accessible : Luna.

Ces deux applications permettent de mieux gérer son endométriose au quotidien, mais aussi d’éclairer les patientes qui soupçonnent d’être atteintes de cette pathologie. « En tant que professionnels, nous attendons du digital qu’il facilite notre surveillance de l’endo-like, en nous signalant les facteurs de risque propres à chaque patiente, qui aura renseigné un certain nombre d’informations au préalable. Cela fait partie de l’éducation thérapeutique nécessaire pour mieux se connaître et comprendre les phénomènes qui se déroulent dans son corps. »