Le congrès SCGP s’est tenu du 22 au 24 septembre dernier, aux salons de l’Aveyron, à Paris. En clôture de cet événement, l’association Endo France, représentée par sa Présidente Yasmine Candau, donnait une conférence ouverte au grand public sur le thème « accès aux soins pour toutes : relever le défi ! ». Compte-rendu des idées clés et des ressources utiles qui y ont été exposées, dans cet article.

Endométriose : rappels, chiffres et actualités

Une femme sur 10 est atteinte d’endométriose, maladie qui tient son nom de l’endomètre : la muqueuse qui tapisse l’utérus se développe tout au long du cycle menstruel, jusqu’à s’éliminer naturellement au moment des règles, lorsqu’il n’y a pas fécondation.

Définition et caractéristiques de l’endométriose

L’endométriose caractérise le développement « anarchique » de l’endomètre, c’est-à-dire en dehors de l’utérus : organes génitaux, vagin, rectum, vessie, intestin… Ne se développant pas à l’endroit approprié, ces « portions d’endomètre » créent alors des lésions sur l’organe où elles se sont implantées, ne pouvant pas être éliminées au moment des règles. Cette anomalie peut également entraîner diverses complications : micro hémorragies internes, adhérences provoquant la formation de kystes et de nodules, inflammation des organes touchés… Ces complications provoquent généralement de fortes douleurs, plus ou moins supportables en fonction des femmes, et peuvent également provoquer des difficultés à concevoir.

Une origine encore inconnue

Si plusieurs hypothèses peuvent en partie expliquer l’endométriose, aucune cause ne peut, à ce jour, être officiellement identifiée : règles « rétrogrades » qui reflueraient vers l’abdomen pour former des lésions ? Origine génétique ? Causes environnementales ? Aucune piste n’est écartée.

Un fait néanmoins, est sûr : « Entre le moment où les premiers symptômes sont ressentis et le moment où le diagnostic est posé par un spécialiste, en moyenne, 6 ans se sont écoulés », rappelle Yasmine Candau, en citant une étude menée auprès de 1600 femmes, et publiée sur le site d’Endo France en juin 2020.

Prise en charge

L’endométriose ne fait pas de distinction entre celles qu’elle fait souffrir : jeunes filles au commencement de leur cycle menstruel, femmes ayant déjà été enceintes… Selon une enquête menée auprès des lycéennes en Bretagne et relatée pendant la conférence par le Professeur Vincent Lavoué, chef du service de gynécologie du CHU de Rennes et fondateur du réseau Endo Breizh, 40% d’absentéisme scolaire sont dus aux douleurs de règles.

Aucun traitement ne soigne l’endométriose à l’heure actuelle. La prise en charge médicale consiste à soulager les patientes, particulièrement en cas de fortes douleurs. Blocage des règles (mise en aménorrhée) et interventions chirurgicales lorsque l’endométriose le permet, sont également les deux recours auxquels peuvent avoir lieu les médecins spécialistes.

« Il y a autant d’endométrioses que de femmes, d’où l’importance d’avoir une prise en charge personnalisée », énonce Yasmine Candau qui rajoute, en signe d’encouragement : « Un tiers des endométrioses ne vont pas progresser, mais vont parfois régresser. » 

Lutte contre l’endométriose : un combat rejoint par le Gouvernement

Concrétisés par une rencontre avec l’ancienne Ministre de la santé Agnès Buzyn, puis avec l’actuel Ministre Olivier Véran, les fruits du combat d’Endo France et de toutes celles que l’association représente, commencent à mûrir : en 2021, tous les étudiants en médecine ont reçu au moins un cours sur l’endométriose pendant leur cursus.

D’ailleurs, la stratégie concrète de lutte contre l’endométriose du Gouvernement devrait être annoncée dans le courant de ce mois d’octobre. On sait déjà quels en seront les grands axes :

• Formation des médecins
• Personnalisation du parcours de soins
• Encouragement de la recherche
• Réduction du délai de diagnostic
• Sensibilisation de tous les publics

Le poids des réseaux

Cette sensibilisation s’incarne notamment par la création de réseaux en régions, comme le récent Endo Breizh qui recouvre toute la Bretagne et souhaite se positionner comme « la filière de santé bretonne pour la prise en charge de l’endométriose », ainsi que la présente le Professeur Vincent Lavoué et de nombreux autres confrères à l’origine de cette association, d’ores et déjà labellisée.

En Île-de-France, région qui recense la plus grande concentration de population, un réseau similaire est en construction, et même en voie de labellisation.

Pour tous, les objectifs sont pluriels : mieux orienter et soigner les patientes, mais aussi répertorier tous les professionnels de santé sensibilisés, formés et acteurs des soins prodigués en cas d’endométriose (gynécologues, médecins généralistes, médecins de la fertilité, sages-femmes, radiologues, gastro-entérologues, chirurgiens, thérapeutes…).

Endo France

D’une manière générale, et d’autant plus lorsqu’aucun réseau n’existe encore dans sa région, faire appel à l’association Endo France pour trouver un médecin auquel s’adresser (ceux dont le nom figure sur la liste présente sur le site, font tous partie du comité scientifique de l’association) ou recueillir des conseils de la part des bénévoles, est une solution accessible à toutes.

« En passant par Endo France pour trouver un médecin auquel s’adresser, nos équipes vont vraiment orienter leur réponse en fonction des professionnels que l’on connaît et ce qu’on décèle de la jeune femme qui fait appel à nous. Par exemple, s’il s’agit d’une jeune fille âgée d’une vingtaine d’années et plutôt timide, nous n’allons pas l’orienter vers un gynécologue froid d’apparence, assez âgé et distant », illustre Yasmine Candau.

Par ailleurs, le site de l’association met à la disposition de ses visiteurs des ressources utiles, de différentes sortes.

Gérer son endométriose au quotidien : ressources utiles

« En parallèle d’un bon suivi médical, c’est aux patientes de trouver leur boîte-à-outils adaptée à leur endométriose, pour mieux la soulager au quotidien », préconise Yasmine Candau, qui précise également que certaines astuces fonctionnent pour certaines femmes, et pas pour d’autres, puisqu’il y a autant d’endométrioses que de femmes.

Ressources naturelles : alimentation et activités

Les lésions de l’endométriose finissent par avoir des conséquences sur la flore intestinale. Les troubles intestinaux font d’ailleurs partie des symptômes de la maladie. Cela peut également être le cas à la suite d’une intervention chirurgicale, le temps que l’organisme retrouve son fonctionnement habituel.

Pour toutes ces situations, la micronutrition peut être une solution : la prise de probiotiques, notamment, permet de récupérer de bonnes bactéries nécessaires au bon fonctionnement de la flore présente dans les intestins. Un premier conseil auprès de son pharmacien peut être utile avant de se renseigner davantage auprès de son médecin.

Le livre du diététicien et nutritionniste Fabien Piasco, « L’alimentation anti-endométriose, les bienfaits de l’alimentation anti-inflammatoire pour vaincre les douleurs », publié chez Testez éditions, dans la collection Nutri Doc, peut également s’avérer utile.

Par ailleurs, d’après les témoignages de nombreuses sportives évoqués durant la conférence, le sport, intensif ou non, en fonction de la pratique de chacune, permet, dans certains cas, de diminuer naturellement les douleurs dues à l’endométriose, grâce à l’action des endomorphines naturelles.

Ressources externes : livres et applications mobiles

De nombreuses idées de lecture sont proposées et accessibles sur le site d’Endo France, dont certaines co-signées ou préfacées par Endo France.

C’est le cas de la 2ème édition du livre « Idées reçues sur l’endométriose », écrit par le Professeur Charles Chapron et Yasmine Candau, et publié aux éditions du Cavalier Bleu, qui entend ainsi mettre fin aux préjugés insistants sur cette pathologie.

Autre ouvrage co-signé par Endo France, en collaboration avec la compagnie d’assurance Kerialis : le livre blanc « Endométriose et emploi » qui a pour vocation d’informer les femmes actives souffrant d’endométriose sur leurs droits, mais aussi de sensibiliser les employeurs à cette pathologie, afin de susciter davantage d’empathie et de compréhension à l’égard de leurs salariées.

Enfin, plusieurs applications mobiles françaises existent pour aider à mieux gérer son endométriose au quotidien. Majoritairement gratuites, certaines peuvent prédire un diagnostic en fonction des renseignements remplis par leurs utilisatrices, mais ne remplacent évidemment pas la consultation avec un médecin.

« Nous avons recueilli l’avis de nos adhérentes sur ces différentes applications, avant de sélectionner celles que nous allions plus particulièrement mettre en avant sur le site d’Endo France », explique Yasmine Candau qui poursuit : « La collecte des données contribue dans ce cas, à la mise en place d’un observatoire national pour la recherche sur l’endométriose. »

La lutte contre l’endométriose : un combat auquel chacun peut donc prendre part, à son niveau, afin de poursuivre la sensibilisation, la progression de la prise en charge et l’évolution de la recherche.